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Todo por la vida Asociación de

Asociación que da apoyo y orienta a las personas que padecen lupus y a sus familiares y amigos


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Un poco de historia

Por: maria elena ponce gallegos | Creado: 06/01/2010 20:10 | | #Cont:5

UN POCO DE HISTORIA

Hace  15 años, comencé con una serie de problemas físicos, los cuales me llevaron a  recorrer cientos de doctores: médicos deportistas, angiólogos, ortopedistas, internistas, reumatólogos, etc. Pero ninguno me daba el diagnóstico real, y yo me sentía cada vez peor. Así pasaron4 años de mi vida en los que oí de todo. Un doctor me dijo que no querría saber el diagnóstico final pues cuando lo supiéramos yo ya iba a estar muerta, imagínense a los 20 año oír algo de esa magnitud.

El primer médico que pronunció la palabra lupus fue  un Médico Deportivo,  que actualmente colabora con la selección de futbol. Cuando pronunció esta rara enfermedad me quede con muchas preguntas que nadie me sabía aclarar. La única información que obtenía era de personas que habían conocido a alguien con lupus y que ya habían muerto, o de doctores que me decían que era una enfermedad muy rara y muy difícil, que el promedio de vida era de 5 años.

En 1999, tuve mi primera crisis, y fue cuando se me diagnosticó formalmente el Lupus Eritematoso Sistémico, fue una crisis muy fuerte, estuve al borde de la muerte, pero gracias a Dios,  me pude recuperar. A parir de ese momento supe que tenía una misión, y de ahí surgió la idea de una asociación, no tenía idea de cómo empezar, pero poco a poco fui encontrando gente que me fue guiando.

La idea de la asociación surge por la falta de información, de orientación y de apoyo para los enfermos de LES, pero sobre todo para los familiares y amigos de los pacientes.

Actualmente, se hace una reunión mensual, en la ciudad de Querétaro,  en la que se exponen temas de interés o temas informativos, los cuales son asesorados por dos médicos, un médico internista y un médico reumatólogo que han estado siempre al pendiente, de hecho ellos son los que me han mantenido 5 años consecutivos sin ninguna recaída. Tambien en estas reuniones se da orientación y se canaliza a estos pacientes con médicos, psicólogos, psiquiatras, o doctores que les puedan dar ayuda.

Me preocupa la situación, pues cada vez hay más charlatanes, que crean asociaciones para sacar dinero de ahí. Es por eso que hace un año surgió la idea de consolidarla como asociación civil no lucrativa, más que nada para darle formalidad y seriedad. Pero para esto necesitamos fondo, mismos que vamos a obtenerlos de la venta de chocolates. Todo el dinero recaudado durante estos 15 días va a ser para esto y para pagar la página web que se está creando.